La entrada de hoy versa sobre un asunto mucho más mundano y menos complejo que las dos anteriores, pero no por ello menos enternecedor: querídos, os hoy os voy a hablar de mi pasión por el subrayado.
Después de algo más de un mes apartada de los libros he decidido ponerme a estudiar un poquito más en serio, ya que veo un examen de derma muy tombable (que es la explesión que usan los franceses para decir que va a caer sí o sí). ¿Qué significa que me voy a poner a estudiar? Esto, queridos, quiere decir que voy a sacar mi artillería pesada: 5 subrayadores diferentes, cada uno para una cosa (un tratamiento no rubrayado en rosa no entra en mi cabeza, eso es así), bolis de diferentes colores, en número variable entre 5 y 7, para resubrayar lo subrayado y hacer pequeñas anotaciones al márgen o, incluso, esquemillas y, obviamente, postit, también de diferentes tamaños y colores. Concederé que en cuanto a bolígrafos y post-it soy mucho más flexible en cuanto a mi código de colores, sólo soy un poco exigente con tener un rojo para re-subrayar las cosas VERYIMPORTANT-DONTFORGET y pintarles un triangulito con exclamación al lado; seamos serios: ¿a quién creerias antes, a un triangulito verde o a uno rojo?. Voilà, ahí lo tenéis.
Aquellos que no seais subralladores compulsivos y maniáticos no comprendereis el sufrimiento que causa no poder subrayar un título en azul porque te lo has olvidado, no poder estudiar porque el amarillo agoniza o ir dejando pruebas complementarias para subrayar más tarde porque el naranja murió. Vosotros no lo sabeis.
En mis clases de psicología médica (oficialmente "bases psicológicas de los estados de la salud y la enfermedad" que, en fin...) nos contaron que el perfil psicológico más prevalente entre estudiantes de medicina era el obsesivo. ¿¿¿En serio???
En resalidad lo mio no es una obsesión, sino una fe ciega: como quien cree en la ósmosis como principio de transmisión de la información,yo creo en el subrayado.
P.D Si quereis leer más sobre la precaria salud mental de los estudiantes de Medicina, este puede ser un buen ejemplo.
Don't stop believing, unless your dream is stupid.
Then, you should get a better dream;
and keep going, keep going and keep going...
- Kid President
Los videos están disponibles con subtítulos en YouTube
Lo confieso: soy fan de TED. Para aquellos que no lo conozcan, de forma breve, diré que TED son una serie de charlas agrupadas bajo el lema "Ideas worth spreading" a donde acudir cuesta un pastón pero que también son accesibles de forma gratuita en Internet. ¿La temática? Cualquiera, la única condición es que contenga una idea que merezca la pena ser compartida y anime a los oyentes a hacer un mundo mejor: desde una charla sobre el papel de la apariencia en la vida diaria, innovaciones médicas, materiales que se reparan, desarrollo global o, simplemente, una experiencia personal que pueda servir de impulso a otros. Trasteando en la página encontré este video de Kid President: A PEP TALK ! (vedlo!vedlo!vedlo!)
¿Quién es Kid President?
Kid President es un chaval bajito, negro, que lleva traje, baila y sueña con un mundo awwwesome! Hasta aquí lo obvio. Pero quería saber algo más y descubrí este otro vídeo, en que Robbie (a.k.a The Robster) y su cuñado Brad explican el origen de la idea, y cómo se ha acabado yendo de las manos. Pero no sólo eso, sino que también nos descubren que Kid President también tiene una enfermedad, de las llamadas enfermedades raras de las que ya comentamos algo: la osteogénesis imperfecta. ¿Os lo esperábais? ¡Yo tampoco! O quizá sí... De nuevo una enfermedad rara que no lo es tanto. El pequeño presidente no es el primer afectado que se cruza en mi vida (y os va a encantar mi anterior experiencia).
Hablemos de la ostegénesis imperfecta (OI).
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética que afecta a la producción del colágeno. En esta era del márketing (pseudo)científico todos hemos oído hablar de las cremas enriquecidas con colágeno, pero el chaval tiene una piel estupenda, así que... ¿qué falla? Sabemos hay muchos tipos de proteínas agrupadas bajo en nombre de colágeno que sí, se parecen, pero no son lo mismo. El colágeno defectuoso de estas personas es el colágeno tipo I, las vigas de la estructura que será el hueso, por lo que tienen unos huesos extremadamente frágiles, pudiendo tener hasta más de cien fracturas a lo largo de su vida.
Existen diferentes tipos de osteogénesis, con diferente gravedad, que van desde fracturas que comienzan en la post-menopáusia a chavales con más de 20 fracturas antes de cumplir los 18 años en los que la debilidad de los huesos hace que estos se comben porque no soportan el peso, en forma de paréntesis ( ), limitando la movilidad.
Mi anterior experiencia con la OI fue este verano en el KBC Kantrida, de Rijeka (Croacia), donde hice una rotación por cirugía pediátrica. Teníamos programada una intervención para un chaval de 12 años, para quitar la fijación (un par de agujas de Kirschner) de un codo roto en varios trocitos en su enésima fractura.
Los niños se rompen los codos (muy) frecuentemente, pero por las características de sus huesos, lo que no es frecuente es que se lo rompan en múltiples trozos, como nuestro paciente. Mi experiencia con nuestro chico fue que me dejaron cerrar la incisión a través de la cual habíamos retirado las agujas, mediante tres puntos, tres colchoneros verticales. No acabé el primero. Me empecé a marear y acabé en una camilla en el quirófano al lado del chaval, con el anestesista prácticamente reanimándonos a los dos. Realmente lamentable, sobre todo cuando me pasaron tumbada, con el pijama, a la sala de preoperación donde esperaba la madre con el siguiente paciente. Sin comentarios...
Fractura "normal", aunque severa.
La diferencia en el número y tamaño de los trozos
es importante
Fractura conminuta, más parecida a la de nuestro chico
Escleroticas azules
Si os fijais en las dos radiografías, la segunda, es muy parecida a la forma en la que se rompe el cristal al caer. No en vano la fragilidad de los huesos ha hecho que esta enfermedad también se denomine "enfermedad de los huesos de cristal", aunque esta no es su única manifestación. En estos pacientes también es frecuente encontrar escleróticas azules, escoliosis, desarrollo anormal de los dientes, articulaciones hiperlaxas, sordera entre otras complicaciones.
De nuevo nos encontramos delante de una enfermedad sin tratamiento curativo. ¿Y el calcio y la vitamina D (¡ah! ¡los anuncios!)? Si, son importantes los "ladrillos", pero sin una buena estructura no son suficiente, así que no son la solución. Hasta ahora, el principal tratamiento consiste en fisioterapia, rieglas higienodietéticas acompañadas cirugías para evitar que estas fracturas consoliden mal y las complicaciones que llevan asociadas. Se están probando también algunas terapias farmacológicas para reforzar los huesos y evitar los dolores, pero hasta ahora no hay nada definitivo.
Mientras llega, sigamos soñando y tengamos ideas buenas para hacer de este mundo, donde el futuro es ahora, un lugar mejor y "keep going, keep going and keep going"
Reflexión tonta: el chopped y el lomo ibérico son embutido igual que son colágeno de las cremas y este del que estamos hablando, pero no es lo mismo. Pongamos en cuestión cualquier anuncio dirigido a un público generalista cuando la mayoría de sus palabras son del ámbito científico.
Dato freak: Sobre las charlas TED diré que parece que están teniendo su gran momento ahora, aunque llevan celebrándose varios años. Para los seguidores de Anatomía de Grey, estas son las charlas a las que Shepard y Kepner quiere que renuncie el departamento de cirugía cardiaca cuando hacen el reajuste del presupuesto del hospital.
Me gusta mucho rodearme de gente interesante, porque de ellos aprendo mucho, de igual modo que aprendo mucho de los pacientes que veo a diario. La mayoría de veces los médicos (y los estudiantes) nos quejamos de que nuestro trabajo es repetitivo, que siempre ves al "mismo paciente", en vez de esos casos super distintos y emocionantes que vemos en las series americanas; mis abuelitos de las 30 habitacione de cuidados intensivos y 5 de la unidad dolor torácico tienen todos un "accidente coronario", la máxima emoción es saber qué arteria coronaria es la afectada o si es ST+ o ST-. Ellos, podríamos decir, tienen suerte: sabemos qué tienen y qué podemos hacer en medida de nuestras posibilidades.
Pero a veces llegan casos que no son los típicos... ¿¿¿Y qué hacemos??? Lo primero, quedarnos con cara de gilipollas. Lo segundo, ponerles a dar vueltas entre especialistas. Lo tercero, con suerte tras un tiempo (años) de angustia, diagnosticarlo. Y lo último, con mucha suerte, tratarlos en la medida de las posibilidades.
Estos casos son las llamadas ENFERMEDADES RARAS (ER), enfermedades que tiene menos de un 5 por 10.000 personas, habiendo más de 5.000 ER. ¿¿Tan raro es alguien con una enfermedad rara?? Veamos:
En una población de 40 millones de habitantes (aproximada a la de España) hay -pongamos- 4000 personas con una enfermedad X de incidencia de 1/10.000 hab, que si os fijais es 5 veces menos de lo necesario para ser considerado raro. Pongamos que hay otras 8000 personas con una un poco "menos rara", 500 de una "rarisima", 1000 de otra, 1200 de otra, 3000... y asi asi...
¿Cuántos te salen? Según yo, muchas. Según la OMS, el 7% de la población mundial.
El papel de la televisión o las películas para acercarnos a las enfermedades es fundamental. A través de la pantalla podemos ver historias, conocer realidades -muchas veces exageradas/variadas por exigencias del guión- que de otro modo ignoraríamos. ¿Alguien sabia lo que era el Síndrome de Asperger antes de The big bang theory? ¿O de la película Rayman? ¿Os acordais del narcoléptico de Moulin Rouge? (#fan^^) ¿La ostegenesis imperfecta antes de ver Amelie? ¿Alguien sabia que el lupus existía antes de ver House?, etc, etc. No vale con ver el personaje en la pantalla para conocer la enfermedad pero sirve para saber que está ahí y empezar a ser consciente: educar desde las emociones, la estética y el entretenimiento. Y para el resto ya esta Google o la Wiki.
Nota: el sistema límbico (emociones) está íntimamente relacionado con la memoria, igual que lo está el olfato, de manera que recordamos mucho mejor las experiencias emocionales o los olores. Que cada uno utilice esta información como quiera.
El Sindrome de Morquio es una enfermedad rara. Pero rara, rara (estimada en 1/200.000 nacidos vivos en USA). Pertenece al grupo de las llamadas "mucopolisacaridosis" (palabro donde los haya), en concreto al tipo IV, y fue descrita a principios del s. XX por un pediatra Uruguayo al ver que los cuatro hijos de una familia no eran de todo normales, sino que más bien tenían
Desarrollo anormal de huesos, incluyendo la columna vertebral
Tórax en forma de campana con las costillas ensanchadas en la parte inferior
En estos casi cien años se ha avanzado y sabemos la exacta enzima que lo causa pero, como para muchas otras cosas, no hay cura, pero si un tratamiento que mejora la vida de los pacientes.
¿Y POR QUÉ ME CUENTAS ESTO SI TAN RARA ES? Bueno, te la cuento porque tan rara no será si la puedes ver por la tarde en antena 3 mientras te hechas una siesta. El actor principal de la película "El inolvidable Simon Birch", sí, el canijo entrañable, tiene el síndrome Morquio, cosa que me ha servido para no olvidarme de esta enfermedad y poder hablar de ella cuando hoy me han hablado de un paciente "pues bajito, con sindrome de Mo.. Mo..." (¿de verdad es tan rara?)
Dejo un vídeo de la peli, para que vosotros tampoco olvidéis :D.
